غياب سجل شامل للأمراض النادرة يسائل التهراوي
وجّهت النائبة البرلمانية "لطيفة الشريف"، عن الفريق الإشتراكي، سؤالاً شفوياً إلى وزير الصحة والحماية الإجتماعية "أمين التهراوي"، حول غياب استراتيجية وطنية وسجل شامل للتكفل بالأمراض النادرة بالمغرب.
وأكدت "الشريف"، أن وزارة الصحة كانت قد أعلنت سنة 2019 عن اتفاقية إطار تروم تعزيز التكفل بالأمراض النادرة، من خلال إحداث مراكز مرجعية بالمراكز الإستشفائية الجامعية، وإنشاء سجل وطني خاص بهذه الأمراض بحلول سنة 2020، إلى جانب تكوين مهنيي الصحة وتوفير مسار علاجي منظم للمرضى. غير أنها سجلت أن سنة 2026 مرت دون تفعيل هذه الإلتزامات أو الكشف عن استراتيجية وطنية مفصلة تحدد الرؤية والإجراءات المعتمدة في هذا الملف.
وأوضحت البرلمانية، أن هذا التأخر يفاقم معاناة المرضى وأسرهم، في ظل الصعوبات المرتبطة بالتشخيص المبكر، والذي قد يستغرق سنوات طويلة، فضلاً عن التكاليف المرتفعة للفحوصات الجينية والتحاليل المتخصصة التي تتحملها الأسر في غياب تغطية كافية من منظومة التأمين الإجباري عن المرض.
وطالبت الوزير بالكشف عن الأسباب التي حالت دون إحداث السجل الوطني للأمراض النادرة رغم برمجته منذ سنة 2020، كما تساءلت عن مبررات عدم نشر استراتيجية وطنية متكاملة إلى حدود اليوم.
واستفسرت الشريف"، عن الإجراءات العملية التي تعتزم الوزارة اتخاذها لتقليص مدة التشخيص، وتعزيز المراكز المرجعية المتخصصة، وضمان ولوج المرضى إلى الأدوية والعلاجات اللازمة بمختلف جهات المملكة، فضلاً عن إمكانية إدماج الفحوصات الجينية الأساسية والتحاليل المتخصصة ضمن الخدمات التي يغطيها التأمين الإجباري عن المرض، بما يخفف الأعباء المالية عن الأسر المعنية.
-
15:47
-
15:26
-
15:11
-
15:00
-
14:50
-
14:46
-
14:26
-
14:15
-
14:05
-
13:47
-
13:33
-
13:27
-
13:06
-
12:47
-
12:27
-
12:01
-
11:42
-
11:27
-
10:33
-
10:15
-
09:37
-
08:55
-
08:33
-
07:25
-
22:11
-
21:47
-
21:27
-
21:19
-
21:00
-
20:33
-
20:11
-
19:42
-
19:25
-
19:00
-
18:36
-
18:11
-
17:43
-
17:26
-
17:00
-
16:33
-
16:11
